Fietsen voor aandacht én geld voor metabole ziektes

ZUIDWOLDE/NIEUWEGEIN - Rolf en Marieke van Panhuis fietsen op zaterdag 31 oktober van Zuidwolde (Drenthe) naar Nieuwegein, hun geboorteplaatsen. Ze vragen daarmee aandacht voor metabole ziektes en zamelen geld in voor Stichting Metakids.

“Onze zoon Liam is geboren met zo’n stofwisselingsziekte”, vertelt Rolf. “Hij maakt het nu gelukkig goed, maar zijn vooruitzichten zijn níet zo goed.” 

In Nederland zijn metabole ziektes één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen. Er zijn vele vormen, maar de meeste zijn ongeneeslijk. Er ontbreekt vaak een eiwit, waardoor de ‘chemische fabriek’ van het lichaam niet goed werkt en steeds meer schade aan organen optreedt. De meeste kinderen overlijden daardoor jong. Veel geld is nodig voor onderzoek om metabole ziektes vroegtijdig (tijdens de zwangerschap) op te sporen en te behandelen. 

Begeleiding

Ook is veel geld nodig voor de begeleiding van de kinderen, zodat ze zich kunnen ontwikkelen en een fijn leven hebben. Metakids zet zich hiervoor in door met verschillende acties geld in te zamelen. “We leggen de 140 kilometer ongetraind en in estafettevorm af”, zegt Rolf. “De symbolische route tussen onze geboorteplaatsen is een link naar de oorzaak van de ziekte: kleine foutjes in de genen van ons beiden. Steun je ons met een donatie? Elke euro telt!”

Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden