Ze zeggen: ‘Word vriendjes met je fibromyalgie’, maar hoe doe je dat...?
AlgemeenNIEUWEGEIN • In Buurtplein Batau, Dukatenburg, start vrijdag 4 maart (13.30 tot 14.30 uur ) een steungroep fibromyalgie. Wie met lotgenoten wil kletsen, tips uitwisselen en meer inzicht krijgen in het ziektebeeld kan hier wekelijks terecht. Initiatiefnemers zijn Astrid en Samantha, beide ervaringsdeskundige.
Fibromyalgie is een ziekte waarvan de oorzaak onbekend is en die vooral veel pijn en vermoeidheid veroorzaakt. De klachten uiten zich bij iedereen op een andere manier, leggen de dames uit. Kramp en stijfheid bij het opstaan ’s ochtend komen ook veel voor. En vergeetachtigheid, een soort waas, hoort er bij.
“De diagnose wordt gesteld door de reumatoloog door andere dingen uit te sluiten.”, legt Sandra uit. “Er is ook een lijst met bepaalde triggerpunten in je lichaam, dat zijn spieraanhechtingen, als je daarop drukt dan doet dat pijn. Daar kijken ze naar. En dan samen met een lange vragenlijst met de klachten die bij fibro passen.”
Het weer is van invloed op de klachten. Vocht is het ergste en in lange, hete zomers nemen de klachten ook toe.
Impact op het leven
Astrid: “Je moet het rustig aan doen, je echt voorbereiden op wat je gaat doen. Je moet er altijd rekening mee houden. Als een vriendin belt en zegt: Kom we gaan een dagje winkelen, dan is dat niet handig.” Een therapie voor fibromyalgie is er niet. Samantha: “Bewegen en positief blijven. Een positieve mindset is belangrijk. Als je negatief wordt, dan wordt de pijn ook erger.”
“Ik kijk altijd naar wat ik kan en eigenlijk niet naar wat ik niet meer kan. Je moet er echt mee leren omgaan. Altijd een planning maken. Als ik dat niet doe dan word ik er de volgende dag voor gestraft. Je wilt altijd doorgaan, maar dat kan niet. In het begin wil je het ontkennen. Het gevaar is dan dat je snel zegt dat iets door de fibromyalgie komt, dan ga je teveel negeren. Dan heb je niet meer door dat er iets anders aan de hand is”, vult Astrid aan.
Samantha: “Als ik me gewoon stoot dan kan ik daar de volgende dag nog last van hebben. Dat weet je dan. Dat is een overreactie. Maar ik heb ook veel last van peesontstekingen. Daar moet wel iets aan gebeuren. In het begin wil je tegen de ziekte vechten. Ik heb veel geleerd van een fysiotherapeut die tegen me zei: ‘Je moet vriendjes worden met de fibromyalgie’. Ik kan het nu wel relativeren. Je moet niet boos worden op jezelf als iets niet lukt.”
Een belangrijk motto voor de twee is: ‘Vallen is niet erg, opstaan is beter.’ Astrid leeft al bijna achttien jaar lang met de diagnose. Toen die gesteld werd, was er weinig over bekend. “De reactie was dan ook vaak: Het zit tussen je oren. Mensen vonden het raar dat ik soms dingen moest afzeggen. Je ziet het ook niet aan me. Ik heb ook andere vormen van reuma, daar kijken mensen naar. Die fibro vergeten ze.” Bij Samantha is de diagnose vijf jaar geleden gesteld. In de jaren is er veel meer bekend geworden over fibromyalgie. Misschien daarom dat haar omgeving anders reageert. “Het duurde wel even om het uit te leggen, sommigen snappen het niet goed. Het is ook best ingewikkeld. Maar daarna was er veel begrip.”
Steungroep
Het viel de dames op dat er weinig lotgenotengroepen zijn. Terwijl ze in hun omgeving regelmatig mensen tegenkomen die ook fibromyalgie hebben. Het is ook niet lang geleden dat zij elkaar bij het buurtplein hebben leren kennen. Bij hun weten is er geen plek waar je gewoon samen, zonder behandeling, kunt zijn.
Astrid: “Iedereen beleeft het anders, daardoor kan je soms hele waardevolle dingen van een ander horen. En ook gewoon gezelligheid, even weg van alleen maar pijn en je moeten bewijzen. Je moet alles kunnen zeggen, dat is heel belangrijk. Het moet veilig zijn. Ik hoop dat we iets kunnen bijdragen, een beetje verschil maken.”
Bij de start van de groep staat inventariseren wat de behoefte is van de deelnemers voorop. Sandra: “We willen niets opleggen. Alleen een beetje positieve sturing geven in het gesprek.”
Beide hebben er zin in. Meer informatie? Mail naar astridlis@live.nl.