Ouders fietsen 140 km voor zieke zoon
nieuwegein • Rolf en Marieke van Panhuis gaan op 15 oktober ongetraind 140 kilometer fietsen voor hun zieke zoon Liam. Hij is geboren met een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekte genoemd. Om aandacht te vragen voor dit soort ziektes, fietsen zijn ouders die dag een grote letter M.
Door een donatie te doen, koop je de letter M. Je ontvangt na donatie een certificaat aangevuld met informatie over metabole ziektes. Voor meer informatie en om een donatie te kunnen doen kan men terecht op de website www.fietsenvoorliam.nl.
"Er zijn vele vormen van metabole ziektes en de meeste zijn ongeneeslijk. In Nederland zijn metabole ziektes één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen", zo melden Rolf en Marieke.
"Er ontbreekt vaak een eiwit, waardoor de chemische fabriek van het lichaam niet goed werkt en steeds meer schade aan organen optreedt. Kinderen worden met een meervoudige beperking geboren en overlijden vaak jong", aldus de ouders.
Volgens Rolf en Marieke is onderzoek nodig voor vroegtijdige diagnose - tijdens de zwangerschap - en behandeling. "Voor de onderzoeken is geld nodig. Metakids zet zich in om onderzoek te financieren."
Liams ziekte
Hierdoor zijn er volgens de ouders al mooie resultaten behaald en zijn sommige ziektes inmiddels behandelbaar. Helaas zit Liam's ziekte hier nog niet bij. "Wij hopen dat door verdere onderzoeken ook voor zijn ziekte een behandeling komt", aldus de ouders.