Zoontje (9) van Nuria heeft intensieve zorg nodig: ‘Hulp zoeken als mantelzorger is stoer’

NIEUWEGEIN • Nuria Missler zet zich 24 uur per dag in voor haar zoontje Charly (9). Hij lijdt aan de bewegingsstoornis CP en heeft daardoor intensieve zorg nodig. “Ik wist de eerste zes jaar niet eens dat ik mantelzorger ben.” 

Op het eerste gezicht lijkt het gezin van Nuria en haar vriend Patrick op een doodnormale familie. Ze zijn de trotse ouders van drie zoons en een dochter. Toch heeft oudste zoon Charly een stuk meer zorg nodig dan de andere kinderen. “Charly kan bijna niks zelfstandig. Zelfs naar de wc gaan lukt niet alleen”, vertelt Nuria.

Kasplantje
De pretecho in de 22e week van de zwangerschap van Charly was op z’n zachts gezegd alles behalve prettig. Voor Nuria en Patrick was het een ware nachtmerrie. De artsen zagen vocht in de hersenen van Charly zitten. “De situatie was erg zorgwekkend. Er werd ons verteld dat we er vanuit moesten gaan dat onze zoon een kasplantje zou worden.” 

Doodgeboren kindje
Met tranen in haar ogen vertelt Nuria over de beslissing die ze daarna met pijn in hun hart namen. Samen met de artsen kozen ze voor een doodgeboren kindje. “Tijdens de zwangerschap regelde ik de uitvaart van onze eerste ongeboren zoon.” 

Van kasplantje naar zorgkindje
Wonder boven wonder nam het vocht in de hersenen van Charly drie weken voor de bevalling ineens af. Dit betekende dat hun zoon van ‘kasplantje’ naar ‘zorgkindje’ met CP ging. “De artsen snappen er nog steeds niks van. Ze hadden zoiets nog nooit gezien.” Nuria en haar vriend wisten niet wat ze overkwam. “Het is echt een wonderkind. We zijn zo trots.”

Wat is CP?
• Staat voor Celebrale parese
• Houding- en bewegingsstoornis
• Veroorzaakt door een beschadiging aan de hersenen
• Ontstaat vóór het eerste levensjaar
• Treft zo’n 1 op de 400 baby’s in Nederland

Douchen en brood smeren
Inmiddels is het gezin negen jaar en drie kinderen verder. Nuria heeft sinds de geboorte van Charly de grootste zorg op zich genomen. Door de CP heeft Charly zeer slecht zicht en spasmen aan de linkerkant van zijn lichaam. Daarnaast heeft hij last van epilepsieaanvallen. “Door zijn slechte mobiliteit kan hij niet veel alleen. Zo help ik hem met douchen en naar de wc gaan. Daarnaast breng ik hem naar school, de fysio, het ziekenhuis, oogarts, zwemles en andere afspraken.”

Naast Nuria, draagt zijn zusje Nalena (7) ook haar steentje bij aan de zorg voor haar broer. Nalena zet bijvoorbeeld zijn spalken klaar of smeert zijn brood. Nuria geeft aan dat ze het belangrijk vindt om hier samen met het gezin over te praten. “Zo vraag ik Charly regelmatig om zijn zusje te bedanken.”

Veel geregel
Nuria geeft aan dat naast praktische zorg ook veel geregeld moet worden. “Zo hebben we een paar jaar geleden de badkamer aangepast en heeft Charly een speciale fiets gekregen.” Ook is het regelen van apart lesmateriaal in de klas een taak van Nuria.

Burn-out
Voor het ontvangen van een speciale fiets of het aanpassen van de badkamer moet aanvraag worden gedaan bij de gemeente. Als dit wordt goedgekeurd wordt er budget voor vrijgemaakt. “Het was ontzettend veel werk en met de aanvraag van de badkamer kwam ik maar niet verder.” Uiteindelijk belandde Nuria zelfs in een burn-out.

Mantelzorgmakelaar
Nuria’s redding was een mantelzorgmakelaar van Mantelzorg Nieuwegein waar ze per toeval mee in aanraking kwam. “Ik wist tot die tijd niet eens dat ik een mantelzorger was. Ik had geen idee van de hulp die ik kon krijgen.” Binnen korte tijd waren de badkamer en de fiets geregeld. “Een mantelzorgmakelaar kent bepaalde wetten en regels waardoor zaken veel sneller geregeld kunnen worden.”

Ervaringen uitwisselen
Sindsdien bezoekt Nuria bijna elke maand het mantelzorgcafé. “Het is fijn om daar je verhaal te kunnen delen zonder je schuldig te voelen. Iedereen die daar komt begrijpt wat je doormaakt.” Volgens Nuria worden er ervaringen uitgewisseld waar je zelf ook wat uit kan halen. “Het is geen wedstrijd van wie de heftigste verhalen heeft. We proberen elkaar echt te helpen.”

Oudercontactgroep
Sinds kort wordt er ook een speciale oudercontactgroep georganiseerd voor ouders met een kind die extra zorg nodig heeft. Nuria vertelt dat dit initiatief pas is gestart. Hier worden andere dingen besproken dan tijdens het mantelzorgcafé.

Zo gaat het bijvoorbeeld over het regelen van een oppas. “Dit is veel lastiger als je een kindje hebt met een beperking. Ik kan niet zomaar iemand achterlaten met Charly, hij kan namelijk ineens een epileptische aanval krijgen. Het is fijn om van andere ouders te horen hoe ze hiermee omgaan.” 

‘Meer mogelijk dan je denkt’
Nuria benadrukt dat het belangrijk is dat mensen beseffen dat ze mantelzorger zijn en steun kunnen krijgen. “Er is geen handleiding voor een mantelzorger. Deel daarom je zorgen, er is veel meer mogelijk dan je denkt.” Door Mantelzorg Nieuwegein heeft Nuria een stukje zorg uit handen kunnen geven. “Hulp zoeken is niet zwak, maar juist heel stoer.”

Campagne voor mantelzorgers
Nuria is één van de mantelzorgers in Nieuwegein die zich met hart en ziel inzet voor haar zoon. Tot eind dit jaar loopt de campagne Zorg jij voor iemand? Wie zorgt er voor jou? Een initiatief van de gemeente en Mantelzorg Nieuwegein. Het doel is om mensen bewust te maken van het feit dat ze mantelzorger zijn en hierbij hulp kunnen krijgen. Mantelzorg Nieuwegein is er voor informatie, advies en een luisterend oor. Hier worden bijeenkomsten, activiteiten, trainingen en ontmoetingsgroepen georganiseerd. Ook kunnen mantelzorgmakelaars tijdelijk helpen bij regeltaken. Online kunnen mantelzorgers meer informatie vinden over het aanbod: www.nieuwegein.nl/mantelzorg.